A Lei 13.693, publicada no Diário Oficial da União em 11 de julho de 2018 estabelecendo o Dia Nacional das Doenças Raras e garantindo o atendimento pelos SUS dos 13 milhões de vítimas no Brasil, tem como origem projetos de leis do então senador Eduardo Suplicy (PT-SP) De acordo com a OMS, existem 8 mil tipos de doenças raras no mundo.
É considerada doença rara quando afeta, no máximo, 65 pessoas em cada grupo de 100 mil. Segue um apanhado de informações desses projetos apresentados no Senado em 2011.
São tratados três pontos: o Dia Nacional das Doenças Raras, sempre no último dia de fevereiro; uma Política Nacional para Doenças Raras, que garante cuidados, medicamentos e tratamento pelo SUS; e a destinação de recursos públicos para a criação de um fundo de pesquisa.
Para Suplicy, é uma grande vitória, porque os pacientes de doenças raras sofrem demais com a dificuldade de diagnóstico, a burocracia para se obter medicamentos, geralmente importados, e a falta de atenção do poder público para o problema.
O dia estabelecido será o último dia de fevereiro, que é um dia raro, pois pode variar entre os dias 28 e 29 do mês. Uma situação que, na opinião do parlamentar, deve contribuir para que as pessoas reflitam sobre a situação dos que sofrem de doenças raras.
“O país carece de um mapeamento preciso sobre essas doenças. Suplicy avalia que a instituição de um dia nacional para celebrar a data, assim como acontece em outros países, vai possibilitar maior atenção da sociedade e do estado para doenças desse tipo”, disse o hoje vereador da cidade de São Paulo.
De acordo com ele, a instituição da data comemorativa tem por objetivo despertar a atenção de indivíduos, organizações de pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores de órgãos medicamentosos, e autoridades de saúde pública” para as doenças raras que afetam a vida de mais de 13 milhões de brasileiros e brasileiras”.
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